Quienes Somos

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Cuando nuestro nuestro hijo más pequeño Benjamín, fue diagnosticado con Pitt Hopkins, nos habíamos documentado bastante sobre otros dos síndromes que eran los que la genetista pensaba que tenía Benja, al llegar al consultorio y nos dice este nuevo nombre que NUNCA habíamos escuchado en nuestra vida, no sabíamos si eran buenas o malas noticias. Nos dijo lo que un médico dice causas, afectaciones y si hay o no tratamiento y hacia donde ir en cuestion de la salud del niño. 

Inmediatamente como familia nos pusimos a trabajar para conseguir la mayor información sobre él, y nos dimos cuenta que en México no se tiene conocimiento de su existencia y que sólo somos dos familias con un resultado positivo en las pruebas genéticas y otro caso más que se le asemeja demasiado la mutación pero no es exacta, y esa familia aún no tiene respuestas claras por parte de los médicos. 

La situación en México no se debe a que en este país no haya casos, sino que es una enfermedad que no se diagnóstica y queda bajo la sombra de un nombre erróneo o genérico como un autismo severo con un abordaje también inadecuado. 

Es por estas circunstancias que decidimos trabajar en conjunto con la sociedad para que el nombre de Pitt Hopkins no sea desconocido, tener un mayor número de diagnósticos certeros y un posible tratamiento en un futuro.

Atte Familia Mejía Hoyos